【主题宣传】陕西省图书馆举办“改变从了解开始”国际罕见病日宣传活动

　　　“罕见的人生 罕见的故事”真人图书馆活动

“罕见的人生 罕见的故事”真人图书馆活动读者互动交流

读者在“罕见病患者摄影展及科普知识展”前驻足

关禄老师罕见病主题分享会上进行知识分享

罕见病主题分享会现场

小朋友参加互动游戏体验罕见病

“罕罕快跑”互动游戏吸引大量读者参与活动

 　 “月亮的孩子”、“不识人间烟火的孩子”……这些美丽的名字背后是一个个罕见病患者身上重重的壳，为使更多人关注罕见病，2月28日至3月4日，2015国际罕见病日西安站宣传活动在陕西省图书馆拉开帷幕。

　　国际罕见病日由欧洲罕见病联盟于2005年发起，以2月29日这个四年才有的日期寓意罕见，旨在全球层面加强罕见病的科普，提高社会公众及政府部门对罕见病问题的关注，推动人类共同努力战胜这一公共健康问题。每年有超过40多个国家在此期间举办各类活动。

　　2015年国际罕见病日活动在北京、上海、广州、深圳、西安等十五个城市相继展开。陕西省图书馆作为西安站活动主办方，和“罕见病发展中心”、“月亮孩子之家”、“陕西四叶草公益发展中心”等公益机构合作，共同举办了本次罕见病日系列宣传活动，通过“罕见病患者摄影展及科普知识展”、“罕见病主题分享会”、“罕见病真人图书馆”、“罕罕快跑互动游戏”等多种形式向大众普及“罕见病”相关知识。新华网、人民网、华商报、三秦都市报、陕西广播电视台等省内媒体对活动进行了采访报道。

　　在2月28日举办的罕见病主题分享会活动现场，陕西四叶草公益发展中心的关禄老师用浅显易懂的语言介绍了罕见病与基因遗传的关系，使读者听众认识了什么是罕见病，学习了有关罕见病的基本知识。

　　在3月1日举办的“罕见的人生、罕见的故事——真人图书馆”活动中，血友病、重症肌无力等四位罕见病病友通过讲述他们自身的故事让更多人近距离了解罕见病、关注罕见病，带给大家生命的思考和启迪。

　　为了让市民读者更好地了解和认识罕见病，主办方推出了“罕罕快跑”的互动游戏，该互动游戏是一个需要公众参与并负重跨越障碍赛的互动游戏，游戏参与者需要背上蜗牛壳形状的背包（负重10kg）、头戴蜗牛触角，跨越各种障碍到达终点。参与者在完成游戏过程中体验了罕见病患者生活中身体的脆弱、不便，与罕见病群体感同身受，真切地体会了罕见病群体所面临的真实困境。

　　在为期五天的“2015国际罕见病日西安站宣传活动中，数千名读者通过主题宣传片、纪实影展、罕见病主题分享会、真人图书馆、互动游戏等形式，了解和参与到活动中来。陕西省图书馆希望通过此次活动，提高社会公众关注对罕见病和这一患病群体的关注，倡导公众能够给予这一特殊群体更多的关爱。